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sábado, 2 marzo 2024

Necesidades de las personas con enfermedades raras

SERVIMEDIA

El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario» su apoyo psicológico para «facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”.

Así lo defendió su Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) en un comunicado emitido coincidiendo con la conmemoración, este martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene como lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor y que “busca reivindicar la importancia de un diagnóstico rápido y eficaz”, según explicó este organismo, que advirtió del “papel fundamental” de la psicología tanto en el “apoyo directo” a pacientes y familias, como en el diseño de programas de formación, sensibilización e investigación clínica.

A este respecto, hizo hincapié en que este año esta efeméride “pone el foco” en el acceso a un diagnóstico “rápido y eficaz” con el objetivo de que el paciente y su familia “puedan centrar sus esfuerzos” en “asumir” la enfermedad e iniciar el tratamiento de “convivencia” con la misma, así como “desarrollar el aprendizaje de competencias personales que permitan su bienestar psicológico”.

En este punto, recordó que “prácticamente la mitad” de estas personas ha “sufrido” una demora en su diagnóstico de más de cuatro años, según el Estudio de Enserio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, dado que casi el 20% del colectivo esperó “más de una década para lograr el diagnóstico» y casi otro 20%, «entre cuatro y nueve años”.

Apoyo psicológico

En este contexto, señaló que, desde la puesta en marcha de los servicios de atención del movimiento asociativo de familias, se “detectó” la “necesidad” de atender el “impacto psicoemocional” ante los “desafíos” de convivir con la enfermedad, el duelo y la pérdida de autonomía, los cambios “drásticos” en la autoestima y el autoconcepto, el carácter crónico o degenerativo de dicha enfermedad y los cambios en las relaciones sociales, familiares o laborales que, para el individuo y sus allegados, suponen convivir con una enfermedad de baja prevalencia o “hallarse en una situación de búsqueda de un diagnóstico”,

“Es incuestionable que las consecuencias de tener una enfermedad poco frecuente hacen que sea necesario el apoyo psicológico para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”, sentenció, al tiempo que subrayó que la OMS incluye en el concepto de salud el “bienestar físico, mental y social”.

Una definición que, a su entender, “señala la importancia de los factores psicológicos y sociales en el proceso de salud-enfermedad y promueve una atención integral en la persona”. “Bajo esta definición, la atención y el apoyo psicológico y social se torna fundamental en el abordaje interdisciplinar de las personas con una enfermedad poco prevalente con el fin de mejorar su calidad de vida”, resolvió.

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