27 C
Madrid
viernes, 12 julio 2024

«La más dura de las crisis epilépticas es la de vivir bajo el estigma de la enfermedad»

ESCUCHA MADRID / Servimedia

Un grupo de nueve chavales con epilepsia del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y otros diez de la Fundación Atlético de Madrid preparan estos días una propuesta teatral que mostrará “la más dura de las crisis epilépticas”, la de vivir bajo el estigma de la enfermedad.

Estos talleres teatrales se enmarcan en la campaña que han desarrollado conjuntamente la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, la Fundación Atlético de Madrid, la compañía de teatro Yo Cuento y la biofarmacéutica UCB.

Bajo el lema ‘En el partido de las epilepsias jugamos #SinBanquillo’, esta iniciativa pretende derribar cualquier estigma asociado a este trastorno neurológico.

“Es importante hablar de epilepsia para dejar de hablar de estigma. La epilepsia es mucho más que tener crisis porque afecta a las diferentes esferas de tu vida; conlleva consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”, afirma en una entrevista a Servimedia la presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, que además es la madre de un niño con epilepsia.

Día Nacional de la Epilepsia 2024
Un momento de los ensayos de la obra de teatro. (Fotografía: entidades organizadoras)

Saúl tiene ocho años y un tipo de epilepsia “muy infrecuente”. Las convulsiones se producen mientras duerme. Así que aparentemente no le pasa nada, pero su cerebro está a tope”, explica la madre. “Esto le ha generado un deterioro cognitivo que ha derivado en una discapacidad intelectual reconocida de un 42%”. El pequeño se muestra ilusionado con la obra de teatro que están preparando cuyo estreno será el próximo día 4 de junio.

Puro teatro

“Queremos que la epilepsia la cuenten ellos, porque además es una enfermedad que siempre ha tenido un único discurso que es el discurso médico”, explica para Servimedia el neuropediatra, Víctor Soto. “A través de este proyecto escénico se les da voz a un grupo de chavales para que cuenten su propia verdad”. La idea fue que trabajaran conjuntamente niños y adolescentes afectados por la enfermedad con otros que no la tuvieran en un formato muy especial que se denomina Teatro Foro.

“Es un teatro comunitario social en que el público interviene ante determinadas situaciones de conflicto y ocupa el puesto del personaje para cambiar la historia”, relata el doctor Soto.

Día Nacional de la Epilepsia 2024
Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, que colabora con la iniciativa. (Fotografía cedida por el doctor Soto)

Ainhoa tiene 14 años y un tipo de epilepsia refractaria, que no admite casi ninguna medicación. Junto a Saul forman parte de la agenda médica de los pacientes del doctor Soto, y a la vez, del elenco de la obra de teatro. “Estoy encantada con los talleres porque he hecho muchas amistades”, reconoce la joven.

La epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente en la infancia, ya que afecta a 1 de cada 100 niños, subraya el neuropediatra, Víctor Soto. Además, se diagnostican anualmente 20.000 nuevos años, de los cuales la mitad son niños y adolescentes, de entre 6 y 14 años.

En este sentido, el director Médico de UCB Iberia, Pablo Talavera, añade que es “el segundo trastorno neurológico crónico más frecuente”. Pese a ello, “la más dura de las crisis de la epilepsia es el estigma”, se lamenta la presidenta de la FEDE.

Perder el miedo

Hay más de 200 tipos de epilepsia, pero todas guardan en común que, “es una gran desconocida” y claro “lo que se desconoce provoca miedo”, reconoce Víctor Soto. Incluso hay profesores que prefieren que un niño con epilepsia no vaya, por ejemplo, a una excursión ante una posible crisis”.

El miedo es percibido por ambas partes; por quien no sabe cómo actuar ante una crisis; y por quien teme sufrirla en público. Este sentimiento se agudiza especialmente en la etapa de la adolescencia.

Día Nacional de la Epilepsia 2024
Ainhoa. (Fotografía cedida por la familia)

Ainhoa fue diagnosticada cuando tenía nueve años. Su madre, Arancha, cuenta en una entrevista a Servimedia que su hija ha llegado a tener “hasta 40 crisis diarias”. “Se siente incomprendida en su centro escolar, no sólo por los compañeros, sino también por el profesorado que tampoco sabe cómo gestionar el tema de la epilepsia”, explica.

“Mi hija es ‘la niña rara’ y lo ha pasado muy mal”, reconoce esta madrileña que, con el tiempo, ha aprendido a identificar las ausencias de la adolescente. “Se queda mirando al horizonte, antes lo hacía con los ojos en blanco. Se desconecta y solo queda esperar a que vuelva”.

Algo que apostilla su neurólogo, el doctor Soto. “No hay que tener miedo frente a una crisis porque no hay nada especial que hacer”, advierte. “Simplemente dejar que la persona recupera la normalidad”.

De hecho, en estos talleres “hemos podido asistir a varias crisis epilépticas de algunos niños durante los ensayos”, relata el experto en neurología. “Y esto ha contribuido a normalizar la enfermedad”. “Cuanto más se tape, más estigma se crea”. De ahí el acierto del título elegido para la obra: ‘Sin banquillo’. Para que todos salgan al terreno de juego a pelear contra la estigmatización de la epilepsia.

En la epilepsia jugamos #SinBanquillo · 2024. Canal de YouTube de UCB Iberia.

Últimas noticias

Escucha, Madrid...