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Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos.
Así lo precisó este miércoles la organización de la campaña en un comunicado en el que hizo balance de la misma coincidiendo con la conmemoración, el 23 de abril, del Día del Libro, y en el que puntualizó que esta enfermedad rara es mayoritariamente hereditaria, “prevalece” en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas.
El proyecto ha recorrido seis colegios públicos de la Comunidad de Madrid y diversos espacios, como La Casa Encendida y el Salón del Libro, entre otros, y gracias a él niños y familias han podido conocer la “realidad” de una enfermedad rara cuyos síntomas comienzan en los primeros años de vida así como “empatizar con una historia de superación y tolerancia” a través del cuento protagonizado por el osito Raqui, según explicaron sus impulsores.
El acto de clausura de la campaña se celebró en la Casa del Lector de Madrid en colaboración con la Comunidad de Madrid, el Real Patronato sobre Discapacidad, la ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y contó, además, con la asistencia de un grupo de niños de los colegios participantes.
Durante su intervención en dicho acto, la presidenta de la asociación, Sonia Fernández, afirmó que la historia del osito Raqui les ha permitido llegar a los más pequeños “ofreciendo una visión optimista y positiva de la realidad de las enfermedades raras”. “Nos gustaría que la detección de la XLH sea lo más temprana posible para que las personas afectadas y sus familias tengan mayor calidad de vida”, añadió, para manifestar que esta iniciativa “tan emotiva” también ha pretendido “hacer sentir a los verdaderos protagonistas, los pacientes con esta enfermedad, que no están solos”.
Por su parte, la directora de Asociación de Pacientes y Asuntos Corporativos del Clúster Sur de la farmacéutica nipona, Ángela González, destacó que, mediante esta campaña, sus impulsores también consiguieron que niños y progenitores “comprendan qué significa vivir con una enfermedad poco frecuente y empatizar con esta historia de superación y tolerancia”.
“Para nosotros es también importante transmitir a los pacientes y sus familias que cuentan con el apoyo de las asociaciones de pacientes y compañías farmacéuticas, que escuchan y buscan soluciones para ayudarles a conseguir una mejor calidad de vida”, dijo.
